DIFFUSIONE NEL MONDO DI SINDROMI E DISABILITA' VARIE.DOMANDA PER TUTTI.

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DIFFUSIONE NEL MONDO DI SINDROMI E DISABILITA' VARIE.DOMANDA PER TUTTI.

Messaggio  Antonella Rivellino il Ven Dic 05, 2008 5:04 pm

Apro questo topic per richiedere il vostro aiuto per soddifare una curiosità che mi è sorta da diverso tempo e di cui non ho ancora trovato una risposta.

Come sono "diffuse" a livello mondiale,le varie forme di disabilità?

Voglio dire,alcune sindromi particolari,come quella autistica,della sindrome di Down,del DDAI etc...
sono presenti ovunque o ci sono paesi nei quali si manifestano con particolare frequenza?

Faccio questa domanda,partendo da una posizione di ignoranza sul tema,
ma anche perchè ritengo che "mappando" la frequenza di queste sindromi,si potrebbe offrire anche un contributo alla prevenzione o alla ricerca,
voglio dire,se si scoprisse ( per assurdo) che in un determinato luogo ci sono un altissimo numero di soggetti con la disabilità "X",forse si potrebbe indagare anche sugli alti parametri che avrebbero concorso a determinarla.

Sappiamo ad esempio che alcune sindromi sono di origine genetica,ma è davvero un caso il manifestarsi di tali alterazioni?

Ho provato a chiedere in giro ( ad amici di diverse parti del mondo - anche se il loro contributo non è certamente scientifico!-)e ad esempio una persona dello Sri Lanka,mi riferiva che nel suo paese la sindrome di Down non è presente,o che almeno lui non ne ha mai visto un caso...
sarà vero?O forse chi ha un caso del genere lo tiene lontano dalla società? E se fosse vero,come mai lì la sindrome non si manifesta?

Vi giro la domanda presente nelle prime righe del post,sperando che qualcuno possa aiutarmi a capirne un po' di più...
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per quanto riguarda l'autismo...

Messaggio  mariarosaria tarallo il Ven Dic 05, 2008 7:30 pm

interessantissimo questo percorso di ricerca.
Intanto ti propongo questo articolo, tratto da emergenzautismo, ti evidenzio in grassetto alcuni punti che potrebbero essere utili, poi cercherò in alcuni miei archivi, mi pare dovrei avere altro in generale sulla mappatura a cui alludi, vedrò con calma. L'articolo è molto lungo, dai magari un colpo d'occhio, non ho tempo di fare una sintesi perchè devo andare, scusami, ciao ; )

AGE OF AUTISM
Editor: Dan Olmsted
I loro bambini non vengono colpiti dall'autismo -- il motivo...?


Dove sono gli Amish autistici? Qui nella Contea di Lancaster, nel cuore della Dutch Country in Pennsylvania, dovrebbero essercene ben più di 100 con una qualche forma del disordine. Sono venuto qui per trovarli, ma fino ad ora la mia missione non è riuscita, e i pochi che ho identificato suscitano domande molto interessanti riguardo ad alcuni diffusi punti di vista sull'autismo.

Il consenso unanime della scienza tradizionale è che l'autismo sia un complesso disordine di origine genetica, un disordine che esiste da millenni, più o meno con la stessa diffusione. Al momento si ritiene che questa diffusione sia 1 bambino su 166 negli USA.
Applicando questo modello alla Contea di Lancaster, qui dovrebbero esserci 130 Amish, uomini donne e bambini, affetti da un disordine dello spettro autistico. Più di 100, approssimativamente.
Tipicamente, la metà di questi sarebbe affetto da una variante più moderata, come il Disordine di Asperger, o il "polivalente" PDD-NOS, abbreviazione di Disturbo Pervasivo dello Sviluppo, Non Altrimenti Specificato.
Quindi togliamo questi dai nostri calcoli, anche se, quando si parla di autismo, "moderato" è un termine relativo.
Ciò significa che nella Contea di Lancaster dovrebbero vivere almeno 50 Amish, di qualunque età, affetti da autismo, "autismo classico", quello descritto per la prima volta nel 1934 dallo psichiatra infantile Leo Kanner dell'Università John Hopkins. Difficilmente si può "mancare" il disordine quando appare nella versione classica, caratterizzata, secondo il Manuale Diagnostico Statistico dei Disordini mentali, da "sviluppo dell'interazione sociale e della comunicazione fortemente anormale o menomato, e da un repertorio di attività ed interessi fortemente ristretto".

E perché dovremmo preoccuparci di andare a cercarli tra gli Amish? Perché potrebbero fornire indizi sulla causa dell'autismo.
I primi sei articoli di questa serie in corso sulle origini e sull'aumento dell'autismo hanno esaminato gli studi iniziali e i primi rapporti sul disordine, identificato per la prima volta da Kanner in 11 bambini Americani nel 1931.
Kanner scrisse che il suo incontro, nel 1938, con un bambino del Mississippi, Donald T., "mi fece conoscere un tipo di comportamento fino ad allora ignoto a me e a chiunque altro. Kanner scrisse, letteralmente, il libro sulla "Psichiatria Infantile", pubblicato nel 1934. Se Kanner aveva ragione, -se l'autismo era nuovo e sempre più diffuso- allora negli anni '30 deve essere successo qualcosa che ha innescato quei primi casi di autismo. I disordini genetici non cominciano improvvisamente, e la loro diffusione non aumenta in maniera straordinaria in un breve lasso di tempo. Ecco perché vale la pena andare a cercare Amish autistici, per vedere se il ragionamento corrisponde alla realtà. Gli Amish, in gran misura tagliati fuori dalla cultura Americana e dal progresso scientifico per centinaia di anni, potrebbero avere avuto un'esposizione minore ad alcuni fattori nuovi che hanno innescato l'autismo nel resto della popolazione. Strano, ma pare che nessuno sia andato a vedere.

Naturalmente, il mondo Amish è per natura insulare; trovare un sottogruppo ridotto di Amish è, per definizione, una sfida. Molti Amish, particolarmente quelli del Vecchio Ordine, guidano carretti trainati da cavalli, evitano l'elettricità, non frequentano scuole pubbliche, non posano per fotografie e non chiacchierano del più e del meno con gli "Inglesi", termine con il quale loro- con diffidenza- chiamano chi non è Amish. Tuttavia, alcuni Amish al giorno d'oggi hanno a che fare con il mondo esterno in molti modi. Alcuni guidano, usano il telefono, vanno dal medico, e a Natale mandano biglietti di auguri con le foto di famiglia. Tutti si definiscono ancora "Semplici", ma il significato di quella parola è abbastanza vario.

Fino ad ora, grazie a fonti all'interno e all'esterno della comunità Amish, ho identificato tre abitanti Amish della Contea di Lancaster apparentemente affetti da autismo classico, tutti e tre sono bambini.
Una donna del luogo mi ha detto che c'è una classe con circa 30 bambini Amish con bisogni speciali. In quella classe c'è anche un bambino autistico Amish.
Un altro bambino autistico Amish non va a scuola.
Il terzo, è la figlia della donna, in età pre-scolare.
Se ce ne fossero altri, mi ha detto, lei lo saprebbe.
Ciò che ho saputo di questi bambini costituirà l'oggetto del mio prossimo articolo.

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L'era dell'Autismo: Julia

di DAN OLMSTED

LEOLA, Pennsylvania, 19 Aprile(UPI)
Parte 2 di 2.

Julia ha 3 anni, e sta riposando quando arrivo alla casa in Musser School Road, frugale, pulita e allegra, vicino alla città di Leola, nella Contea di Lancaster.

Lei è la ragione per cui ho guidato attraverso la campagna in fiore in questo bellissimo giorno di primavera, ma a dire il vero non ho bisogno di incontrarla.

Nel mio precedente articolo, ho scritto del mio tentativo di trovare Amish autistici nel cuore della Dutch Country, in Pennsylvania, ed ho notato che dovrebbero essercene dozzine -se l'autismo avesse la stessa diffusione che ha nel resto degli USA.

Fino ad ora ho la prova che ne esistano solo tre, tutti e tre bambini, il più grande dei quali ha 9 o 10 anni. Julia è una di loro. Ho scoperto della sua esistenza tramite la Dottoressa Mary Megson, una pediatra di Richmond, Virginia. Già da un po' avevo cominciato a chiedere in giro sull'autismo e gli Amish, e lei mi fornì il primo contatto diretto.

Megson disse che avrebbe dato il mio nome alla mamma di questa bambina, che avrebbe poi deciso se chiamarmi. Pochi giorni dopo, squillò il telefono. Era Stacey- jean Inion, una donna Amish-Mennonita. Lei ed il marito Brent, e i loro quattro figli, vivono in modo semplice, ma guidano l'auto ed hanno il telefono. Dopo un paio di convenevoli, le dissi dei miei tentativi di trovare autistici tra gli Amish.

Ecco cosa mi disse,testuale:

"Sfortunatamente, la nostra bambina autistica, -che se la sta cavando molto bene, le è stato diagnosticato un autismo molto, molto grave- è stata adottata in Cina, quindi ha ricevuto tutti i suoi vaccini in Cina prima di venire qui, e poi ha ricevuto la maggior parte delle sue immunizzazioni negli USA prima che la prendessimo con noi.

"Quindi, probabilmente non siamo il caso "puro" che stai cercando"

Forse no, ma era sbalorditivo che Julia Inion, la prima persona Amish autistica che io avessi trovato, risultasse essere adottata -da un altro Paese, nientemeno. Mi sorprese anche il fatto che Stacey-jean inveisse spontaneamente contro i vaccini, perchè gli Amish hanno un'esenzione dalle vaccinazioni per motivi religiosi, e presumibilmente non ci avrebbero pensato più di tanto.

Mi disse che, in effetti, al giorno d'oggi una piccola parte delle famiglie Amish fa vaccinare i propri figli, in parte su pressione delle autorità del servizio sanitario pubblico.

"Quasi tutte le famiglie Amish che conosco si sono trovate sulla porta di casa qualcuno del servizio sanitario, che ha provato a convincerci a far vaccinare i nostri bambini" mi disse. "Sempre più spesso i bambini Amish vengono vaccinati. E' una minoranza, quella dei bambini che vengono vaccinati, ma le cose stanno cambiando.

Sapeva di altri Amish autistici? Altri due, mi disse.

"Uno di loro, siamo certissimi che si sia trattato di una reazione ad un vaccino, anche se il governo non è d'accordo."

Esponenti Federali della Sanità hanno dichiarato che non esiste associazione tra le vaccinazioni e l'autismo o i problemi nell'apprendimento.

"L'altro, non sono sicura che questo bambino sia stato vaccinato oppure no" aggiunse.

Nel corso della mia visita nella loro casa, ho chiesto a Stacey-jean di spiegarmi perchè avesse attribuito il primo caso ai vaccini.

"C'è una famiglia che conosciamo, la figlia ha avuto una reazione da vaccino ed ora è autistica. Camminava, stava bene, era una bambina felice e intelligente, e 24 ore dopo aver ricevuto la vaccinazione, le sue gambe si afflosciarono e cominciò a strillare. Chiamarono il medico, e il medico disse che era tutto a posto - che gli strilli sono normali dopo un vaccino.

"Smise completamente di parlare" ha detto Stacey-jean. "Smise completamente di guardare la gente negli occhi. Se ne andò nel suo mondo."

Questo successe, ha detto Stacey-jean, "quando la bambina aveva 15 mesi circa". La bambina ha ora 8 anni.

L'origine Cinese di Julia Inion è intrigante per motivi simili. Cina, India e Indonesia sono tra i Paesi che si stanno movendo velocemente con programmi di vaccinazioni di massa. In alcuni vaccini, utilizzano un preservativo a base di mercurio, chiamato thimerosal, che permette alle fiale multi-dose di non essere contaminate dagli aghi inseriti ripetutamente

Il thimerosal fu gradualmente rimosso dai vaccini USA a cominciare dal 1999, in seguito alla preoccupazione delle autorità sanitarie riguardo alla quantità di mercurio che neonati e bambini stavano ricevendo. Le autorità dichiararono che si trattava semplicemente di un eccesso di prudenza, e che tutte le prove sostenevano l'assenza di ogni tipo di legame tra i Disordini dello Spettro Autistico e il thimerosal, o i vaccini stessi.

Le vaccinazioni di Julia -somministrate tutte in un giorno, all'età di 15 mesi- potrebbero benissimo aver contenuto thimerosal; quando è nata Julia, gli USA avevano già smesso di usarlo, non così altri Paesi con milioni di persone da vaccinare.

Stacey-jean mi ha detto che le foto scattate a Julia in Cina prima delle vaccinazioni mostrano una bimba sveglia e sorridente, che guarda dritto nell'obiettivo. La famiglia che l'aveva originariamente adottata negli USA, sopraffatta dal tentativo di avere a che fare con una bambina autistica, rinunciò a Julia e la diede nuovamente in adozione. Gli Inions la presero con loro, consapevoli della diagnosi di autismo grave.

Ho fatto il possible -e sto ancora provando- per trovare qualcuno che sappia di altri Amish autistici. Alcuni dipendenti dei servizi sanitari e sociali locali hanno detto che hanno avuto a che fare con persone Amish affette da incapacità, come il ritardo mentale, ma nessuno si ricorda di aver mai incontrato un Amish autistico.
Eppure, potrei essere finita in un circolo vizioso: gli Amish dei quali ho più probabilità di sentir parlare -perchè hanno più contatti con il resto del mondo- sono anche quelli che più probabilmente adotterebbero un bambino con bisogni speciali, come Julia, al di fuori della comunità, e quelli che più probabilmente farebbero vaccinare i loro bambini.

Un altro limite: i coniugi Inion sono Amish-Mennoniti convertiti (Brent è Americano-Asiatico). Potrebbero semplicemente non essere a conoscenza di chissà quanti autistici Amish tranquillamente protetti dalle loro famiglie da decenni.

E' anche possible che il pool genico isolato degli Amish possa conferire qualche tipo di immunità all'autismo - argomento possibilmente utile per la ricerca.

Qualunque sia il motivo, Stacey-jean pensa che non esistano Amish autistici.

"E' molto, molto più raro tra la nostra gente" ha detto. "Proprio la settimana scorsa, mio marito ha detto che finora non abbiamo mai incontrato una famiglia che viva una vita sana, che non faccia vaccinare i bambini, e che abbia un figlio autistico. Non ne abbiamo incontrata nemmeno una."

"Ovunque vada (al di fuori della comunità Amish), trovo bambini autistici, per il fatto che ho una figlia autistica, -al supermercato, al parco, ovunque. Nella comunità Amish, semplicemente non mi succede. "
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Naturalmente non ho le competenze per stabilire la validità di questi studi.
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Diffusione nel mondo di sindromi varie

Messaggio  rita moscatelli il Ven Dic 05, 2008 8:03 pm

Un piccolo contributo alla risoluzione dei dubbi di Antonella:
spesso si afferma che l'obesità può essere considerata una vera e propria malattia e che quindi costituisce un fattore invalidante sia per gli adulti che per i bambini.
Se partiamo da questo presupposto, è chiaro che essa è collegata geograficamente soprattutto ai paesi dell'area industrializzata.
Un'eventuale mappatura delle disabilità potrebbe tenere conto anche di ciò.
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Re: DIFFUSIONE NEL MONDO DI SINDROMI E DISABILITA' VARIE.DOMANDA PER TUTTI.

Messaggio  Antonella Rivellino il Mar Dic 09, 2008 8:41 pm

Nel ringraziare MariaRosaria e Rita per i loro interessanti contributi,chiedo,nessun altro sa dirmene ancora qualcosa in merito?
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Re: DIFFUSIONE NEL MONDO DI SINDROMI E DISABILITA' VARIE.DOMANDA PER TUTTI.

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